周杰倫澆冰水的背后,那些真實故事我越聽越怕!

加油娜娜酱 10/08/2022 15:19 檢舉

6年前曾風靡全球的「冰桶挑戰」你還記得嗎?

2014年夏天,「冰桶挑戰」在社交媒體上瘋傳。

人們發布自己往頭上倒冰桶的影片和照片,并點名他人參與,呼吁為漸凍癥研究捐款。

劉德華、周杰倫、陳奕迅等等全球的各界明星都積極參與到這項活動中。

而這項「冰桶挑戰」活動發起人之一,37歲的帕特里克•奎恩與世長辭了。

「你打了一場漂亮的仗,你的傳奇將永存于世」。

公益組織漸凍癥協會在帕特里克的訃告中寫道,

「我們將永遠記住,你在抗擊肌萎縮側索硬化的不懈斗爭中的勇氣。」 

在熱鬧過去的6年后,冰桶挑戰的初衷,你還記得嗎?

大名鼎鼎的周董,看他無奈的表情實在是給大家帶來了無數歡樂,當時挑戰的時候,周杰倫在說話,然而等不及的助理,還沒等他說完,助理就毫不留情的將一大桶冰水往周董身上澆。

冰桶挑戰活動之后,這項罕見疾病的確被許多人知道而且認識。

但漸凍人背后真實情況,卻沒多少人真的了解。

最開始,患者手臂或腿部會感到無力,瓶蓋擰不開,就算沒有東西絆腳也容易摔跤。

然后漸漸發展到身體其他的肌肉群,也開始無力,逐漸地開始萎縮。

從可以徒步10公里,到上兩層樓都困難,對于一個漸凍癥患者來說,或許只是十幾個月的距離。

身體關節無法伸直,整個人會扭曲在一起,臉部表情也不能自我控制。

連一個微笑,都是一種奢望。

最殘酷的就是,在患病過程中,患者意識始終保持清醒,他們能感知世界,同樣會喜怒哀樂。

但他們什麼都無法表達,看著自己一天天變得僵硬,說話不自如,到最后連吞咽都無法做到。

只剩眼睛,空洞地望著這個世界。

2013年,在帕特里克30歲生日的一個月后,他被診斷患有「肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)」。

這個病又稱漸凍癥,是運動神經元疾病的一種。

患者起初會因為身體慢慢無法運動造成肌肉逐漸萎縮,最終喪失控制肌肉運動的能力。

確診后,帕特里克與漸凍癥的斗爭持續了7年。

漸凍癥是一個致死率100%,無法被根治的疾病。

但知道它嚴重性的人,卻少之又少。

為了讓更多人關注「漸凍人」,帕特里克和一個病友Pete Frates共同在網上發起了「冰桶挑戰」的活動,呼吁大家捐款和支持漸凍癥的研究。

這一個小小的舉動,引發了胡蝶效應,全球各界的人都開始了「冰桶挑戰」。

短短兩周時間,ALS協會已收到捐款超過1000萬美元。

到最后該活動為漸凍癥的醫學研究籌集到了約2.2億美元。

帕特里克在患病3年后,他失去了自己的聲音。

借助協會提供的聲音設備,他用冰冷的AI聲音說出了一句話:

「能擁有自己的聲音是一件多幸福的事情。」

曾經有人譴責過「冰桶挑戰」就是嘩眾取寵,網紅明星的一種營銷手段。

但退一萬步來說,能讓「漸凍癥」病人獲得捐款得到幫助,「冰桶挑戰」還是聊勝于無的。

2019年3月,年僅34歲的Pete Frates去世了。

2020年,帕特里克也跟隨好友的步伐走了。

漸凍癥這個無情的病魔,終究還是一點點地凍結了他們生命的火焰。

有部叫《漸凍人生》的紀錄片,就講述了美國職業橄欖球聯盟球員史蒂夫·格里森在確診漸凍癥后的真實記錄。

天生熱愛運動的史蒂夫·格里森,在34歲時被診斷出患有肌萎縮性側索硬化癥。

他用2個月去參加極限運動,和家里人完成公路旅行,去享受自己所剩不多的人生。

在他確診的2個星期后,妻子米歇爾懷孕了。

即將到來的孩子給了格里森活下去的希望,他決定挑戰命運,為之一搏。

當孩子出生那一天,成為父親的他,露出了確診以來最幸福的笑容。

他每天都會給兒子錄一段影片,給兒子講童話故事,告訴他一些人生道理。

因為格里森知道,在不久的將來,他會無法說話,動彈不得,直至死亡。

他必須在有限的時間里,去愛和陪伴孩子。

但病魔并沒有打算放過他。

沒過多久,格里森的行動開始變緩,手腳也越來越乏力。

他需要人幫他換衣服、洗澡、喂食。

再后來,他的身體機能也在逐漸退化,格里森甚至無法獨自上廁所,需要請護工來給他灌腸。

面對護士,他還能自如地調侃道。

晚上當他一個人回到房間后,情緒便徹底垮了。

病情到這一步,他連作為人的尊嚴,都失去了。

對著攝像機,他第一次表露出絕望。

「我就是個累贅」

「我沒有信心可以痊愈了,一點希望都沒有了」

每一字一句他仿佛都用盡了所有力氣。

最后,他崩潰地叫了一聲。

明明他正處在人生中最美好的壯年時期,卻每況愈下,如同未盛開便衰敗的花朵。

這場戰役里,痛苦的不止格里森一個。

米歇爾從始至終一直陪在他身邊,照顧他鼓勵他,就算要一邊忙于照顧兒子一邊護理丈夫,她都沒有絲毫怨言。

深夜里,丈夫和兒子熟睡時,她看著結婚的錄影帶,淚水劃過了臉龐。

好像做了一場盛大又美好的夢一樣。

盡管上醫院、做手術已經是家常便飯了。但米歇爾每次目送他進入病房后,回頭都會偷偷落淚。

看著死亡一步步接近愛人,自己卻沒有絲毫的辦法。

有時兩人默默坐在醫院走廊,面對生活許多不堪的一面,他們將語言化作了淚水,淹沒曾經美好的祝愿。

嚴厲的父親看到兒子病情日漸嚴重時,他只能抱著兒子,悲傷痛哭。

在飽受折磨的日子里,格里森有無數次想過放棄治療,但為了他的妻子、兒子和朋友,他必須鼓起勇氣來面對生活。

他建立了公益組織和漸凍癥基金,經常去參加活動、接受采訪、錄制宣傳影片,希望社會公眾能對漸凍癥和患者群體有更多的了解和關注。

美國國會還因此通過了有關漸凍癥患者的人權權益法案——「史蒂夫·格里森」法案。

以確保將漸凍癥患者擁有聲音設備和眼跟蹤技術納入醫療保險和醫療救助范圍內。

這不是電影,這就是生活。

它真實地記錄了格里森患病的4年,我們看著他從英俊健碩的小伙,日漸消瘦,變成一個無法動彈的漸凍人。

我們雖然無法切身共情他的痛苦,但卻能被他頑強的求生欲所感動。

無論生命還剩下一年、一個月或是一個星期,都沒人可以否定他存在的意義。

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